Nasi podopieczni
Naszymi podopiecznymi są najciężej chorzy onkologicznie i neurologicznie:
dzieci, młodzież, dorośli i seniorzy. Tworzymy środowisko, w którym człowiek znajduje oparcie w tych
najtrudniejszych sytuacjach życia. Przez 15 lat 100 osób objęliśmy stałą pomocą finansując kosztowną rehabilitację
neurologiczną. 300 podopiecznym udzieliliśmy stałego wsparcia w ważnych potrzebach.
Pan Stanisław
nasi wolontariusze niejednokrotnie towarzyszą innym w najtrudniejszych chwilach
Wielu z naszych wolontariuszy do dziś wspomina pana Stanisława. Czuwali przy nim na zmiany przez 24 godziny na dobę w ostatnich tygodniach jego życia. Pan Stanisław nie miał rodziny i najważniejsza dla niego była obecność innych.
Ala
inspiracja do pozyskania najlepszego sprzętu bierze się od podopiecznych
W 2018 roku cała społeczność Lipnika została włączona w ratowanie zdrowia i życia 15- letniej Ali, która znalazła się w stanie
śpiączki, co było nieoczekiwanym skutkiem rutynowego zabiegu.
Zrozumieliśmy jak ogromna jest potrzeba dostępu do innowacyjnego sprzętu robotycznego,
Przypadek Ali unaocznił, jak trudno jest z dostępem do takiego sprzętu, do wszechstronnej specjalistycznej pomocy i wyzwolił w nas potrzebę szukania dróg umożliwiających pełniejszą opiekę. Cała sprawa ukazała również dramat rodziny Ali, która nie mogła liczyć na żadną pomoc instytucjonalną. To był jeden z czynników myślenia o powstaniu miejsca – Neurośrodka.
Grzegorz
jak wybudowaliśmy drogę i dom
To opowieść o podróży do nowego życia młodego, częściowo sparaliżowanego człowieka mieszkającego na odludziu, w środku lasu, bez dostępu do drogi. W przypadku interwencji lekarza musiało się korzystać z pomocy strażaków i lin, żeby zorganizować transport do szpitala. Mieszkał pod opieką mamy w jednym pokoju bez łazienki i kuchni. Udało się grupą ludzi dobrej woli wykonać drogę dojazdową do domu, a w końcu wybudować dla nich dom, który zapewniał dobre standardy życiowe. Zainteresowanie i pomoc sprawiły, że diametralnie zmieniła się jakość życia osób, które były osamotnione, bezradne, a teraz mają kontakt ze światem i zapewniony komfort życia. Dzięki temu uwierzyli na nowo w piękno życia.
Łukaszek
o życie walczymy do końca
W przypadku Łukaszka pojawiła się sytuacja wyczerpania wszystkich metod leczenia. Stanęliśmy na krawędzi. Trzeba było w kilka dni zebrać ponad sto tysięcy złotych na kilka dawek nierefundowanego leku. Zebraliśmy potrzebną kwotę, ale pomoc okazała się już niemożliwa. Nie zawsze finał jest szczęśliwy. Bywają sytuacje, że nie udaje się wyjść z choroby, podopieczny rodzi się do życia w niebie. Tak było z Łukaszkiem. Wtedy staramy się być z rodziną.
Ewelinka, Sebastian
by wrócić do domu
Bywają sytuacje, w których człowiek idzie na leczenie szpitalne i nie ma powrotu, bo są konieczne sterylne warunki dostosowane do niepełnosprawności.
Tak było w przypadku Ewelinki i Sebastiana. Dużym wysiłkiem udało się przygotować szybko dom na ich powrót.
Andrzej
świadczenie długotrwałej pomocy najtrudniejsze, ale nie niemożliwe
Bywa, że nasi podopieczni skazani są na pomoc nieograniczoną w czasie. Udaje się zmobilizować lokalną społeczność do stałych datków, które umożliwiają wsparcie w wieloletniej walce. To piękny przykład Lipnika. Ks. Janusz Widur zainicjował w parafii comiesięczną zbiórkę dla całkowicie sparaliżowanego Andrzeja. A ten rodzaj pomocy jest najtrudniejszy, bo czas źle działa nawet na współczucie. Długotrwały nużący wysiłek pomagania jest wielkim wyzwaniem.
Choroby i niepełnosprawności
Dorośli
- Udar mózgu
- Zawał
- Uraz czaszkowo-mózgowy
- Uraz rdzenia kręgowego
- Mózgowe porażenie dziecięce (MPD)
- Choroba Parkinsona
- Stwardnienie rozsiane
- Neuropatie
- Uszkodzenia nerwów obwodowych
- Dystrofia mięśniowa
- Guz mózgu oraz porażenie mózgowe oraz inne schorzenia neurologiczne
- Urazy po wypadku komunikacyjnym
- Achondroplazja (niskorosłość)
- Nowotwory
Dzieci i młodzież
- Mózgowe porażenie dziecięce (MPD)
- Stany poudarowe
- Choroby metaboliczne
- Choroby genetyczne, np. SMA, Zespół Retta, miopatia wrodzona, encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu
- Przepuklina oponowa
- Zaburzenia rozwojowe
- Wady postawy
- Upośledzenia umysłowe
- Dystrofia mięśniowa
- Stwardnienie guzowate
- Artrogrypoza
- Zapalenia mózgu
- Guz mózgu i guz móżdzku
- Padaczka
- Złożone wady serca, powikłania zabiegów na sercu
- Zespół Downa
- Autyzm
- Rozszczep kręgosłupa
- Skrzywienie kręgosłupa (skolioza)
Wsparcie rodziny
Choroba przychodzi jak wyrok, choć dziś już nie musi być wyrokiem ze względu na możliwości medycyny.
Wybija z życia, zmienia myślenie o życiu.
Te sytuacje dotykają nie tylko osobę chorą, ale także krąg jej bliskich. Powodują zagubienie, wybicie z rytmu zwyczajnego życia, przekreślają plany, narzucają konieczność zapewnienia opieki, stawiają w sytuacji osamotnienia, zagubienia, nieraz utraty sensu życia, przewartościowania tego, co w dotychczasowym życiu było normą, powodują wielkie trudności materialne. System zdrowia jest niewystarczający, by wyjść naprzeciw ich konkretnym potrzebom. Powoduje to społeczną izolację chorego i bliskich. Od 15 lat wspieramy nie tylko chorych, ale także ich rodziny. W Neurośrodku chcemy zapewnić wytchnienie dla osób, które na co dzień opiekują się bliskimi.