Nasi ambasadorowie

Marysia
Ma SMA1. Terapia genowa zahamowała postęp okrutnej choroby,
jednak niepełnosprawności, które wywołała zbyt późno
zdiagnozowana choroba, pozostały. Ciągłe wyjazdy
na rehabilitację sprawiają, że jest gościem we własnym domu.
Kilka słów od mamy Marysi:
„Marysia ciągle musi korzystać z intensywnej wielospecjalistycznej rehabilitacji. Same tylko
ćwiczenia wg metody Voyty Marysia musi wykonywać trzy razy dziennie codziennie. Są jeszcze
ćwiczenia wg terapii Bobath, ćwiczenia sensoryczne i zajęcia z neurologopedą. Tylko w ośrodku
Nowym Sączu spędzałyśmy cztery dni w tygodniu, jeździmy też do Wrocławia, Łodzi, Lublina –
wszędzie jest daleko. Od kiedy jednak Marysia poszła do przedszkola, stało się to mocno utrudnione.
Nie sposób połączyć tak intensywnej rehabilitacji, która jej służy, z chodzeniem do przedszkola, które
z kolei zapewnia jej rozwój społeczny i kontakt z rówieśnikami. Dlatego z całych sił trzymamy kciuki
za to, aby plany Stowarzyszenia powiodły się, bo ośrodek w Lipniku, dużo bliżej naszego miejsca
zamieszkania, pozwoliłby łączyć przedszkole (a potem szkołę) z intensywną rehabilitacją. Jeżdżąc
tyle z Marysią w różne miejsca wiem jak ważne jest miejsce do odpoczynku między ćwiczeniami i
miejsce, gdzie można przygotować posiłek, nakarmić dziecko, zjeść coś. Wiem jak ważne, dla tych
którzy przyjeżdżają z daleka, jest mieszkanie. My będąc w Nowym Sączu korzystaliśmy z takiego i
4-5 razy dziennie udawałyśmy się z niego na różne ćwiczenia i zajęcia. Ktoś być może uzna to za
przesadę, ale z perspektywy matki dziecka niepełnosprawnego jest to niezwykle istotne. Podobnie
zresztą jest winda w piętrowym budynku, równe alejki, brak wysokich krawężników lub plac zabaw
z urządzeniami przystosowanymi dla dzieci niepełnosprawnych.”
Magda
Urodziła się jako skrajny wcześniak. Na skutek dziecięcego
porażenia mózgowego przez całe życie porusza się na wózku.
W ćwiczeniach w robocie do terapii chodu widzi szansę
na uzyskanie możliwości chodzenia.

Kilka słów od Magdy:
„Za mną już drugi tydzień turnusu rehabilitacyjnego. Jest to dla mnie czas pełnego zaangażowania
i ciężkiej pracy, ale przede wszystkim jest on bardzo radosny. Każdego dnia mam kilka godzin zajęć na profesjonalnym sprzęcie rehabilitacyjnym oraz różne ćwiczenia z bardzo miłymi rehabilitantami.
Już po tak niedługim czasie widać u mnie poprawę. Stałam się silniejsza, a moje mięśnie rozluźniły
się, przez co wiele codziennych czynności potrafię wykonywać sama, bez pomocy innych. Teraz
zamierzam skupić się na jeszcze większym wzmocnieniu mięśni oraz rozprostowaniu przykurczy
pod kolanami.”

Szczepan
Cudem przeżył udar mózgu. Nie mówi, nie chodzi, jest całkowicie
sparaliżowany, zależny od pomocy i opieki Mamy.
Każdego dnia walczy, by przez neurorehabilitację odzyskać
wszystko co stracił.
Kilka słów od Szczepana:
„Lokomat. Nazwa brzmi jak sprzęt z filmów Marvela🙂 Jest to zautomatyzowana orteza kończyn
dolnych, która umożliwia trening na bieżni z jednoczesnym zachowaniem prawidłowego wzorca
chodu w warunkach dynamicznego odciążenia. Pozycja pionowa jest dla mnie jak dla wszystkich
pacjentów neurologicznych bezcenna. Poruszanie w tym cudzie techniki bardzo mnie rozluźnia
i sprawia, że ruchy są bardziej skoordynowane. Nie widzę na dzień dzisiejszy lepszej formy
rehabilitacji dla mnie – a borykam się ze skutkami udaru już pięć lat.
Każdy maraton zaczynamy od kroku a w lokomacie zrobimy ich wiele! Let’s go!”
Nasi członkowie

Na rzecz Stowarzyszenia działa około 600
wolontariuszy, przez 10 ostatnich lat w dwóch
lokalizacjach: w Wiśniowej i w Andrychowie,
w tym około 100 dorosłych i 500 młodzieżowych.
Trzon wolontariuszy dorosłych stanowią
członkowie Stowarzyszenia, poza tym
współpracujemy z niezrzeszonymi
wolontariuszami dorosłymi.
Nasz Zarząd
Mamy 4 filary, na których opiera się działalność Stowarzyszenia.
Zarząd tworzą zgrani i bardzo lubiący się ludzie, którzy chcą razem pomagać najbardziej potrzebującym.
Wymarzony zespół.

Ela Konieczna
„Wszyscy jesteśmy aniołami z jednym skrzydłem:
możemy latać tylko wtedy, gdy obejmiemy drugiego człowieka.
Dlatego, aby się wznieść, musimy trzymać się razem.”


Stasia Pyzio
jest pedagogiem pasjonatem. Umiejętności i talenty pedagogiczne przenosi na kontakt z podopiecznymi i ich rodzinami: motywuje, podnosi na duchu, perswaduje, znajduje rozwiązanie w najtrudniejszych życiowych problemach.
Angażuje się zawsze na całego, co sprawia, że jej działania są bardzo skuteczne.
Jej charyzmą jest bycie blisko chorego. W tym, co robi, daje się dostrzec motywy pełne empatii i szukania dobra człowieka.
W nasze wspólne działania wnosi dużo wielkiej życiowej mądrości. W organizowaniu pomocy twardo stoi na ziemi, co sprawia, że nie tracimy energii na bujanie w obłokach.
Prywatnie jest żoną, mamą i najszczęśliwszą na świecie babcią.

Ewa Dudzik-Urbaniak
jest jedną z pierwszych absolwentek zdrowia publicznego – nowego wówczas kierunku w systemie edukacji medycznej. Współpracowała z Ministerstwem Zdrowia, Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia, Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia. Była ekspertem Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Organizacji Współpracy Międzynarodowej i Rozwoju (OECD). Prowadziła spotkania i projekty krajowe i międzynarodowe.
Matka całego dzieła. Jest założycielką, rdzeniem, osią, centrum naszej wspólnoty. Jak powiedział ks. Janusz Widur podczas 10-lecia Stowarzyszenia: „Pani Ewa jest mamą czwórki dzieci: Pawełka, Marianki, Jasia i najstarszego dziecka o imieniu „Bądźmy Razem” – Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej”.
Umie cieszyć się życiem i być w życiu szczęśliwą i przez to obdarza innych szczęściem.
Cechuje ją wielka odwaga w podejmowaniu największych wyzwań, czasem na granicy szaleństwa. Niezmordowana w dostrzeganiu nowych możliwości.
Posiada wielki dar gromadzenia ludzi wokół tworzenia dobra i harmonijnego inspirowania ich w działaniach. Widzi w ludziach i zdarzeniach zawsze jasną stronę.
Prywatnie jako żona i mama ma umiejętność łączenia życia rodzinnego z działaniem dla dobra ludzi. Włącza rodzinę, męża i dzieci, ale i szeroko otwiera drzwi swojego domu dla spraw ludzi potrzebujących.
„Kto nie dąży do rzeczy niemożliwych
nigdy ich nie osiągnie.”

Ksiądz Janusz Widur
nazywa najlepiej to, co robimy. Z jego inspiracji powstała nazwa Stowarzyszenia i wiodące hasło: „Więcej szczęścia jest w dawaniu niż w braniu”. Jesteśmy mu ogromnie wdzięczni za to, że stworzył warunki/miejsce spotykania się w Lipniku. Cechuje go niezwykła postawa otwartości, nie stwarzania dystansu. Wszyscy w Stowarzyszeniu – wśród podopiecznych, darczyńców – garną się do niego, chcą doświadczyć zrozumienia i akceptacji. Dzięki jego docenieniu chce się wzrastać, dążyć do rzeczy niemożliwych. Odnosi nasze działania do głębszej duchowości.
Prezentuje jedyny w swoim rodzaju sposób odnoszenia się do drugiego człowieka – w każdym geście, spotkaniu, działaniu widoczny jest ogromny szacunek do innych.
Wnosi wielką roztropność, z nim zawsze podejmujemy każdą decyzję, znajduje salomonowe rozwiązania w najtrudniejszych sprawach, gdy jest dużo różnych możliwości.
Jest dla Zarządu, zespołu i całej społeczności wielkim oparciem.
Nasza historia
Jesteśmy grupą osób, które w 2009 roku zdecydowały, że chcą wspólnie
wspierać osoby ciężko chore i z niepełnosprawnością. BYĆ RAZEM.
Czasem robimy rzeczy spektakularne, jak koordynacja zbiórki 10 milionów złotych
dla pięcioletniej Marysi chorującej na rdzeniowy zanik mięśni i wysłanie jej w początkach pandemii przy zamkniętym niebie za zgodą Prezydenta samolotem na terapię do Stanów Zjednoczonych. Czasem rzeczy proste, jak zakup najlepszej herbaty ze sklepu dla samotnego pana Stanisława.


Finansujemy duże i kosztowne potrzeby medyczne chorych/leczenie i rehabilitację neurologiczną dla chorych a także wychodzimy naprzeciw pozamedycznym potrzebom niosąc pomoc finansową, organizacyjną, informacyjną, wsparcie duchowe, a nawet odkrywając i spełniając marzenia.
Teraz budujemy Neurośrodek w Lipniku. Idea powstała z inspiracji naszych podopiecznych: Marysi, Szczepana, Magdy. Każde z nich, by otrzymać choćby częściową potrzebną rehabilitację musi dużo podróżować po całym kraju. My chcemy, żeby profesjonalny zespół neuroterapeutów i specjalistyczny sprzęt, którego potrzebują, znalazł się pod jednym dachem.

Otworzymy Neurośrodek również dla nowych osób, z innych zakątków Polski.
Koszty powstania Neurośrodka są tak duże, że można powiedzieć wręcz, że porywamy się na rzeczy niemożliwe. Wierzymy, że z Twoją/Waszą pomocą damy radę, bo to nie pierwsze odważne działanie, którego się podejmujemy.
Odkryliśmy już jak wielką siłę daje BYCIE RAZEM. U nas to nie frazes. Regularnie spotykamy się i wspieramy. W ciągu 15 lat pomagania:
przeprowadziliśmy dwie 10-milionowe zbiórki na najdroższy lek świata ratujący życie dzieciom,
objęliśmy stałą pomocą kilkaset osób refundując kosztowną rehabilitację,
udzieliliśmy kilkuset podopiecznym znacznego wsparcia w życiowych potrzebach.
Nasza symbolika

Podjęliśmy się stworzenia Neurośrodka, który daje nadzieję na poprawę i odmianę losu osób, takich jak Marysia, Magda, Szczepan. Zamiast spędzać większość czasu w drodze na specjalistyczne terapie będą mogli otrzymać wsparcie pod jednym dachem. Do tej pory najciężej chorzy, którzy chcą skorzystać z pełnej pomocy, na jedną rehabilitację jadą na Śląsk do Mysłowic, a na inną do Gdańska. Coś z tym trzeba zrobić.


Czy wiesz, że…
Modraszek arion (phengaris arion) to motyl dzienny z rodziny modraszkowatych,
na działce, na której budujemy Neurośrodek, odkryto ciekawą przyrodniczo roślinę – krwiściąg lekarski – na którym żywią się i przepoczwarzają motyle Modraszki,
nazwa Modraszka ariona nawiązuje do mitologii greckiej i opowieści o Arionie, który przebył bardzo trudną podróż i dzięki wsparciu, które otrzymał, zakończył ją zwycięsko,
Modraszki przed przepoczwarzeniem żyją przez 10 miesięcy w gniazdach mrówek. Bez mrówek nie przeżyją.
Uważamy, że motyl Modraszek pasuje do nas.
Jest piękny, pospolity, a mimo to niezauważany.
Tak jak nasi podopieczni chorzy neurologicznie.
Są wśród nas, ale jakby niezauważani.